- di Charles Piller, da ScienceMag.org 30 novembre 2020 – “I problemi di HHS Protect sono una questione nazionale, come mostra un’analisi interna completata questo mese dai Centers for Disease Control and Prevention (CDC). Quell’analisi, altri rapporti federali e e-mail ottenute da Science suggeriscono che i dati di HHS Protect non corrispondono a fonti di dati ospedaliere alternative in molti stati. “I dati di HHS Protect sono di scarsa qualità, incoerenti con i rapporti statali e l’analisi è trascurata”, afferma una fonte del CDC che aveva letto l’analisi dell’agenzia e ha richiesto l’anonimato per timore di ritorsioni da parte dell’amministrazione Trump. “E la pressione sugli ospedali [da COVID-19] è alle stelle.”
A metà novembre, mentre gli Stati Uniti stabilivano giorno dopo giorno i record per i casi di COVID-19 di nuova diagnosi, la situazione ospedaliera in uno stato duramente colpito, il Wisconsin, sembrava preoccupante ma non ancora urgente per adottare una misura cruciale. Il principale sistema di tracciamento dei dati sulle pandemie gestito dal Dipartimento della salute e dei servizi umani (HHS), denominato HHS Protect, ha riferito che il 16 novembre il 71% dei letti degli ospedali statali era già stato riempito.
I funzionari del Wisconsin che fanno affidamento sui dati per supportare e consigliare i loro ospedali sempre più tesi potrebbero aver concluso di avere un po ‘di margine. Tuttavia, un diverso sistema federale di dati COVID-19 ha dipinto un quadro molto più disastroso per lo stesso giorno, riportando che il 91% dei letti dell’ospedale del Wisconsin era pieno. Quel giorno non era anomalo. Un esame scientifico di HHS Protect e di documenti federali riservati ha rilevato che i dati HHS per tre importanti indicatori negli ospedali del Wisconsin: letti riempiti, letti delle unità di terapia intensiva (ICU) riempiti e pazienti ricoverati con COVID-19, spesso divergono notevolmente da quelli raccolti da altra fonte federale, dai dati forniti dallo stato e dall’apparente realtà sul campo.
“I nostri ospedali stanno lottando”, afferma Jeffrey Pothof, medico e responsabile della qualità per il sistema sanitario dell’Università del Wisconsin (UW), Madison. Nelle ultime settimane, i pazienti hanno riempito il reparto COVID-19 del sistema e l’ICU. L’ospedale principale dell’università ha convertito altre unità di terapia intensiva per curare la malattia pandemica e potrebbe presto dover allontanare i pazienti indirizzati all’ospedale per cure specialistiche. I letti dei degenti, compresi quelli in terapia intensiva, sono quasi pieni in tutto lo stato. “Questa è la realtà che ci aspetta”, dice Pothof, aggiungendo: i numeri di HHS Protect “non sono reali”.
I problemi di HHS Protect sono una questione nazionale, come mostra un’analisi interna completata questo mese dai Centers for Disease Control and Prevention (CDC). Quell’analisi, altri rapporti federali e e-mail ottenute da Science suggeriscono che i dati di HHS Protect non corrispondono a fonti di dati ospedaliere alternative in molti stati. “I dati di HHS Protect sono di scarsa qualità, incoerenti con i rapporti statali e l’analisi è trascurata”, afferma una fonte del CDC che aveva letto l’analisi dell’agenzia e ha richiesto l’anonimato per timore di ritorsioni da parte dell’amministrazione Trump. “E la pressione sugli ospedali [da COVID-19] è alle stelle.”
Sia i funzionari federali che quelli statali utilizzano i dati di HHS Protect per valutare il carico di malattie in tutto il Paese e allocare risorse scarse, dalle scorte limitate di medicinali COVID-19 ai dispositivi di protezione individuale (DPI). Numeri inaffidabili potrebbero portare a problemi di fornitura e supporto nei mesi a venire, poiché i casi statunitensi continuano a crescere durante il previsto aumento invernale, secondo gli attuali ed ex funzionari del CDC. I leader di HHS Protect difendono vigorosamente il sistema e incolpano alcune disparità di definizioni statali e federali che renderebbero incoerenti le procedure di ospedalizzazione COVID-19. “Abbiamo apportato miglioramenti drastici alla coerenza dei nostri dati … anche da settembre ad oggi”, afferma un alto funzionario dell’HHS. (Tre funzionari del dipartimento hanno parlato con Science a condizione che non vengano nominati.)
CDC aveva un sistema di tracciamento dei dati ospedalieri di lunga durata, anche se imperfetto, quando è iniziata la pandemia, ma l’amministrazione Trump e la coordinatrice della Task Force per il Coronavirus della Casa Bianca Deborah Birx hanno fatto arrabbiare molti nell’agenzia quando, a luglio, hanno spostato gran parte delle responsabilità per i dati ospedalieri COVID-19 a imprenditori privati. TeleTracking Technologies Inc., una piccola azienda con sede a Pittsburgh, raccoglie ora la maggior parte dei dati, mentre Palantir, con sede a Denver, aiuta a gestire il database.
A quel tempo, centinaia di organizzazioni di sanità pubblica ed esperti hanno avvertito che il cambiamento avrebbe potuto interrompere gravemente la capacità del governo di comprendere la pandemia e preparare una risposta. Il temuto caos dei dati ora sembra una realtà, evidente quando i dati recenti di HHS Protect vengono confrontati con le informazioni pubbliche degli stati o con i dati documentati tramite un altro sistema di monitoraggio ospedaliero gestito dall’HHS Office of the Assistant Secretary for Preparedness and Response (ASPR). L’ASPR gestisce le scorte nazionali strategiche di medicinali, DPI – che stanno pericolosamente scarseggiando in molte aree – e altre necessità pandemiche. ASPR raccoglie dati a livello nazionale, sebbene sia più limitato di quanto compilato da HHS Protect, per aiutare gli stati e gli ospedali a rispondere alla pandemia.
In Alabama, a sua volta, le cifre di HHS Protect differiscono per il 15% fino al 30% dai totali giornalieri dei pazienti ricoverati COVID-19 statali. Karen Landers, assistente del funzionario sanitario statale, ha detto che quasi tutti gli ospedali statali riferiscono i dati all’HHS tramite il Dipartimento della sanità pubblica dell’Alabama. Sebbene a volte i ritardi nei rapporti impediscano ai sistemi di sincronizzarsi con precisione, afferma Landers, questo non può spiegare le nette differenze.
Molti funzionari sanitari statali contattati da Science erano riluttanti a criticare direttamente HHS Protect o ad attribuire problemi di fornitura o supporto ai suoi dati. Landers osserva che l’Alabama fa affidamento sui propri dati raccolti, piuttosto che su HHS Protect, per dare risposta al COVID-19. “Siamo molto fiduciosi nei nostri dati”, afferma, perché il sistema di segnalazione statale è stato sviluppato nel corso di diversi anni e ha richiesto piccoli aggiustamenti per aggiungere COVID-19. L’HHS, aggiunge, ha generalmente risposto alle richieste statali di medicinali e forniture, sebbene l’Alabama non abbia sempre ottenuto tutti i DPI richiesti.
Altri stati, tuttavia, affermano di fare affidamento su HHS Protect. Un portavoce del Dipartimento dei servizi sanitari del Wisconsin ha scritto in risposta alle domande: “Quando si prendono decisioni a livello statale, utilizziamo i dati HHS Protect”, ma ha rifiutato di commentare la loro accuratezza. HHS ha informato i funzionari del Wisconsin che esso distribuisce scarse forniture in base alle necessità indicate dai dati di HHS Protect, ha scritto il portavoce.
Pothof afferma che il sistema ospedaliero di University of Wisconsin dispone di un proprio sofisticato dashboard di dati che attinge a fonti statali, locali e interne per pianificare e collaborare alla risposta alla pandemia con altri ospedali. Ma i piccoli ospedali del Wisconsin, che ora stanno subendo carenze di alcuni medicinali, DPI e altre forniture, dipendono maggiormente dal sostegno federale basato in gran parte sui dati di HHS Protect. L’aiuto potrebbe non arrivare, dice Pothof, se i dati mostrano che “le cose sembrano migliori di come sono”. Se i dati di HHS Protect sono sospetti, “questo è un problema molto grande”, afferma Nancy Cox, ex direttore della divisione antinfluenzale del CDC e ora pensionato affiliato dell’agenzia.
Se i funzionari dell’HHS utilizzano dati errati, non distribuiranno farmaci e forniture in modo equo, osserva Cox, aggiungendo: “La sottostima negli stati più colpiti significa un livello inferiore di assistenza e si tradurrà in infezioni più gravi e, in ultima analisi, in più morti”. Birx e gli altri manager di HHS Protect “non avevano davvero idea di cosa stessero facendo”, afferma Tom Frieden, direttore del CDC sotto l’ex presidente Barack Obama. (Birx ha rifiutato di commentare questo articolo). Frieden avverte che anche i dati ASPR potrebbero essere errati, indicando la necessità di una fonte federale autorevole e chiara di dati ospedalieri.
Il sistema CDC originale, chiamato National Healthcare Safety Network (NHSN), dovrebbe essere migliorato, ha detto, ma gestisce abilmente i dati COVID-19 della casa di cura e potrebbe fare lo stesso con gli ospedali. NHSN “non è solo un programma per computer. È un programma di salute pubblica “costruito in 15 anni e basato sui rapporti con le singole strutture sanitarie, afferma Frieden. (Gli addetti ai lavori del CDC affermano che i funzionari dell’HHS hanno recentemente interferito con la pubblicazione di un’analisi che mostra che NHSN si è comportata bene all’inizio della pandemia).
Un funzionario dell’HHS dichiara che i dati di HHS Protect sono complessi e il dipartimento non può verificare alcun risultato nei rapporti esaminati da Science senza condurre una propria analisi, cosa che non ha fatto. Ma il funzionario afferma anche che HHS Protect è migliorato notevolmente negli ultimi 2 mesi e fornisce risultati coerenti e affidabili. Per quanto riguarda la differenza tra dati statali e HHS Protect, un funzionario dell’HHS sostiene che i numeri di stato “saranno sempre inferiori” fino al 20%. Questo perché gli ospedali potrebbero perdere i finanziamenti Medicare se non segnalano all’HHS, dice il funzionario, ma non devono affrontare alcuna penalità per non aver segnalato allo stato.
Quindi, piuttosto che aspettarsi numeri identici, HHS cerca dati statali e federali per riflettere la stessa traiettoria, cosa che fa in tutti i casi per i dati dei pazienti ricoverati COVID-19, secondo un’altra analisi CDC riservata di HHS Protect, che copre tutti i 50 stati. Eppure la stessa analisi ha rilevato di recente che 27 stati hanno alternato la visualizzazione di più o meno pazienti ricoverati COVID-19 rispetto a HHS Protect, non sempre solo di meno, come HHS afferma dovrebbe essere il caso. Trenta stati hanno anche mostrato differenze tra i dati di stato e di HHS Protect, spesso ben al di sopra della soglia del 20% citata da HHS, e i dati di HHS Protect hanno fluttuato in modo irregolare in 21 stati.
“Le metriche sulla capacità degli ospedali possono e devono essere un fattore di riferimento nazionale”, afferma l’esperto di dati del CDC. “Una questione importante sollevata dai dati discordanti riportati da HHS Protect e dagli stati è se HHS Protect stia verificando sistematicamente la validità dei dati”. HHS non ha fornito la sua metodologia per le stime dei dati HHS Protect per la revisione da parte di esperti indipendenti. Ma un funzionario dell’HHS afferma che un team di addetti alla risoluzione dei problemi dei dati, tra cui CDC e personale sul campo ASPR, lavora per risolvere le anomalie e rispondere ai picchi dei casi in uno stato o in un ospedale.
Oltre a migliorare la fiducia nei suoi dati, HHS Protect deve renderlo più accessibile, affermano i data scientist di CDC. I dati HHS Protect pubblicamente accessibili sono molto meno completi rispetto alle cifre nel suo database protetto da password. Ciò nasconde efficacemente alla vista pubblica le informazioni chiave sulla pandemia, come le forniture locali di dispositivi di protezione. Il sito, inoltre, non fornisce grafica che evidenzi modelli e tendenze.
Ciò potrebbe spiegare, in parte, perché la maggior parte delle organizzazioni dei media, così come il team di transizione del presidente eletto Joe Biden, si sono invece affidate a siti web statali o di contea che variano ampiamente in termini di completezza e qualità, o su aggregazioni come il COVID Tracking Project della rivista The Atlantic , che raccoglie, organizza e standardizza i dati di stato. (Nel confrontare i dati statali e federali, CDC ha utilizzato anche il COVID Tracking Project.) Frieden e altri specialisti della salute pubblica definiscono i dati federali affidabili e chiari essenziali per una risposta efficace alla pandemia.”
Il quadro generale è che nelle prossime settimane arriveremo a 100.000 ricoveri. I sistemi ospedalieri in tutto il Paese saranno sottoposti a stress”, afferma Frieden. “Non ci sarà alcuna cavalleria in arrivo dalla collina da qualche altra parte del Paese, perché la maggior parte del paese sarà sopraffatta. Stiamo entrando in un momento molto difficile con sistemi informativi non molto accurati. E il governo ha sostanzialmente minato il sistema esistente”.