- di Esther Thea Inau, MSc et al., da JMIR RESEARCH PROTOCOLS Feb 2021
La gestione dei dati è un motore essenziale della ricerca e della pratica clinica. La raccolta, l’archiviazione, l’accesso, la condivisione e l’analisi dei dati dipendono dall’uso corretto e coerente dei principi di gestione dei dati tra gli investigatori. Dal 2016, i principi guida FAIR (reperibili, accessibili, interoperabili e riutilizzabili) per la gestione dei dati di ricerca hanno risuonato nelle comunità scientifiche. Si ritiene attualmente che i dati siano reperibili, accessibili, interoperabili e riutilizzabili per rafforzare la condivisione dei dati, ridurre gli sforzi duplicati e passare all’armonizzazione dei dati da silos di dati eterogenei non connessi. Le iniziative FAIR e le tendenze di implementazione stanno aumentando in diversi aspetti dei domini scientifici. È importante comprendere i concetti e le pratiche di implementazione dei principi dei dati FAIR applicati ai dati sulla salute umana studiando le fiorenti iniziative e le lezioni di implementazione rilevanti per il miglioramento della ricerca sanitaria, in particolare per la condivisione dei dati durante la pandemia di coronavirus.
Obiettivo: questo documento mira a condurre una revisione dell’ambito per identificare concetti, approcci, esperienze di implementazione e lezioni apprese nelle iniziative FAIR nel dominio dei dati sanitari.
Metodi: per questa revisione verrà utilizzato il framework metodologico basato su fasi di Arksey e O’Malley per le revisioni dell’ambito. PubMed, Web of Science e Google Scholar verranno cercati per accedere alle pubblicazioni principali e grigie pertinenti. Saranno inclusi articoli scritti in inglese e pubblicati dal 2014 in poi con concetti o pratiche di principio FAIR nel dominio della salute. La duplicazione tra le 3 origini dati verrà rimossa utilizzando un software di gestione dei riferimenti. Gli articoli verranno quindi esportati in un software di gestione delle revisioni sistematiche. Almeno due autori indipendenti esamineranno l’idoneità di ogni articolo sulla base di criteri di inclusione ed esclusione definiti. Verrà utilizzato uno strumento di creazione di grafici pretestato per estrarre le informazioni pertinenti dai documenti full-text. Metodi di analisi di sintesi tematica qualitativa saranno impiegati codificando e sviluppando i temi. I temi saranno derivati dalle domande di ricerca e dai contenuti negli articoli inclusi.
Risultati: i risultati verranno riportati utilizzando le linee guida di reporting PRISMA-ScR (Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-analysis Extension for Scoping Reviews). Prevediamo di finalizzare il manoscritto per questo lavoro nel 2021.
Conclusioni: riteniamo che le informazioni complete sui principi, le iniziative, le pratiche di implementazione e le lezioni apprese dei dati FAIR nel dominio della salute siano fondamentali per supportare sia la pratica clinica basata sull’evidenza che la trasparenza della ricerca nell’era dei big data e della ricerca aperta pubblicazione.